CINE Y ENFERMEDAD
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Título Original: Las alas de la vida. |
SINOPSIS
Carlos Cristos, es un médico de cabecera que a sus 47 años padece una enfermedad neurodegenerativa llamada atrofia sistémica múltiple que va mermando progresivamente sus facultades físicas. Decide entonces llamar a un director de cine amigo suyo, Antoni P. Canet para llevar a cabo un documental sobre su lucha por vivir y morir dignamente, sin dramatismo, y si es posible “con una sonrisa». Canet se pone manos a la obra y decide acompañar a su amigo en la etapa final de su enfermedad.
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[Belén Alonso – Colaboradora de CinemaNet]
Se trata de un interesante proyecto cinematográfico basado en el testimonio real de Carlos Cristos, un joven médico apasionado de su profesión al que se le diagnostica una enfermedad neurodegenerativa devastadora, la atrofia sistémica múltiple (ASM). Se trata de una historia “real” y conmovedora que termina “envolviendo” en su trama al espectador, el cual se verá obligado a replantearse los verdaderos valores de la vida y de la propia existencia humana.
En el año 2003, al doctor Cristos le diagnostican una rara enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, para la cual no existía ni existe curación en la actualidad. El pronóstico de esta patología suponía pocos años de vida para él; durante los mismos se produciría un deterioro progresivo de sus facultades físicas. A Cristos se le ocurrió entonces la idea de realizar un documental autobiográfico sobre “el tiempo que le quedaba”, con el objetivo principal de que él mismo pudiera servir de ayuda a otras personas que estuvieran en su misma situación. Para ello, se puso en contacto con su amigo el cineasta Antonio P. Canet que aceptó de buen grado llevar a cabo el proyecto.
Nos encontramos pues ante un valioso documento acerca del verdadero significado de vivir y morir con dignidad. Este proyecto nos permite conocer de cerca la gran calidad humana de Carlos Cristos, un “medico paciente” que se esfuerza por vivir intensamente “lo que le queda” desde el amor, asumiendo las limitaciones de la enfermedad, afrontándolas con una sonrisa y con optimismo que le permiten llevar de la mejor manera las dificultades que van apareciendo en el día a día en relación a la progresión de su terrible enfermedad. Aparte de la movilidad, que se va reduciendo sin remedio, el doctor tenía problemas cada vez más importantes con el habla, algo especialmente duro para él, ya que incluso tiempo atrás había tenido su propio espacio radiofónico en Radio Nacional de España (RNE) en el que abordaba temas médicos.
Cristos confiesa haber acompañado antes a otros pacientes en su enfermedad, en sufrimiento y su miedos, pero con su propio enfermar sentía la obligación de dar testimonio en primera persona, haciendo ver que la parte “más negativa de la enfermedad” tiene también su parte positiva. El espectador compartirá o no los testimonios de nuestro protagonista. Pero resulta imposible no reconocer su enorme coraje. Con su ejemplo, hace toda una pedagogía del llamado “testamento vital”, distinguiendo bien entre lo que es el suicidio y la eutanasia, que rechaza de lleno, y lo que supone por ejemplo rehusar tratamientos médicos desproporcionados que supongan un encarnizamiento terapéutico, aplicados en parte por la no-aceptación de la muerte como un paso natural e inevitable en la existencia de todo hombre. Asimismo se hace una muy adecuada y delicada descripción de lo que son y lo que suponen los Cuidados Paliativos no bien conocidos por el gran público, que van encaminados a dar un mejor soporte físico, psíquico y espiritual a los pacientes al eliminar o controlar mucho mejor el dolor físico, así como ayudar ayudan a la persona enferma y su entorno a sobrellevar el dolor moral que supone la pérdida de habilidades del paciente y un desenlace fatal prematuro.
Sin caer en el dramatismo, el director capta los sentimientos que la enfermedad despierta en sus cuidadores: el miedo, la alegría, la sublimación y la esperanza. El testimonio de su mujer Carmen Font, también médico y el de su cuidador Omar Karpyza, ayudan al espectador a comprender la difícil tarea que desempeña la persona que se hace cargo de un enfermo que precisa de cuidados y atenciones las 24 horas del día.
El largometraje, rodado entre los años 2003 y 2006 contó con la colaboración entre otras entidades del Ministerio de Sanidad y Consumo, Ministerio de Cultura (ICAA), Televisión Española (TVE) y dos sociedades científicas, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Fue premiado en el Festival de Valladolid (SEMINCI 2006) con una Espiga de Oro. La crítica especializada alabó muy positivamente la cinta. Resultan destacables los comentarios realizados por Carlos Boyero – crítico de cine – que escribió lo siguiente en el diario El Mundo: «Precioso documental sobre un adorable, inteligente, sensible y complejo ser humano llamado Carlos Cristos. Pocas películas sobre la enfermedad irreversible y la cercanía de la muerte me han otorgado tanta vida».
Atrofia sistémica múltiple (ASM).
Concepto
Enfermedad neurodegenerativa rara, invalidante y mortal, que deteriora progresivamente el estado físico de la persona, aunque mantiene intacta las capacidades intelectuales hasta el final de la enfermedad como ocurre en el caso de Cristos. Su etiología es aún desconocida.
Nombres alternativos
Síndrome de Shy-Drager; Hipotensión ortostática neurológica; Síndrome de Shy-McGee-Drager; Síndrome de Parkinson plus; AMS-P; AMS-C.
Epidemiología
Varios estudios epidemiológicos han revelado una incidencia de 3-4 casos cada cien mil personas por año. La enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres. Suele debutar con más frecuencia en la sexta década de la vida, es lentamente progresiva y lleva a la muerte al cabo de un promedio de 9 años. Pueden distinguirse dos subtipos según predominen las manifestaciones motoras parkinsonianas (ASM-P) o las cerebelosas (ASM-C), que constituyen el 80% y 20% de los casos, respectivamente.
Manifestaciones clínicas
Los síntomas pueden confundirse con la Enfermedad de Parkinson. Los manifestaciones clínicas pueden ser: cambios faciales (cara con apariencia de «máscara», incapacidad para cerrar la boca, mirada fija), dificultad para masticar o deglutir, alteraciones en los ritmos del sueño, vértigos o desmayos al levantarse o después de estar de pie (muy frecuentes en nuestro protagonista), caídas frecuentes, impotencia, pérdida de control intestinal o vesical, pérdida de las destrezas motoras finas (dificultad para comer, dificultad para actividades finas, alteraciones en la escritura), pérdida de sudoración, disminución leve de la función intelectual, dificultad progresiva de los movimientos, pérdida del equilibrio (arrastre de los pies, cambios en el patrón de la marcha), molestias y dolores musculares (mialgia), rigidez muscular (dificultad para doblar brazos y piernas), náuseas y problemas con la digestión, dificultades en mantener la postura, movimientos lentos (dificultad al empezar a caminar o iniciar cualquier movimiento voluntario, congelación del movimiento cuando se detiene e incapacidad para reanudar el movimiento, pasos pequeños seguidos de la necesidad de correr para mantener el equilibrio), temblores, cambios en la visión (disminución o visión borrosa), cambios en la voz y el habla (dificultad para hablar, voz monótona, hablar con lentitud o voz de volumen bajo).
Diagnóstico
No existen exámenes específicos para confirmar esta enfermedad. Un neurólogo puede hacer el diagnóstico sobre la base de una buena historia clínica y examen físico así como exclusión de otras causas con síntomas similares. Algunas pruebas analíticas en sangre y/o orina así como la realización de una Resonancia magnética cerebral (RMN) pueden ayudar en el diagnóstico.
Tratamiento
No existe una cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas. Se pueden utilizar medicamentos anticolinérgicos para reducir los temblores iniciales o leves. La Levodopa puede mejorar los movimientos y el equilibrio. Sin embargo, para las personas con AMS-P, la respuesta a este fármaco no suele ser muy satisfactoria. Por otra parte existen varios medicamentos que se utilizan para tratar la presión arterial baja, un problema frecuente en estos pacientes como se ve en varios momentos del documental. El estreñimiento se puede tratar con una dieta rica en fibra y laxantes. Hay medicamentos disponibles para tratar la impotencia.
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